Alzheimer ¿Cómo lo viven paciente y familiares?

señora mayor con alzheimer junto con una chica joven

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La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que supone la primera causa de demencia a nivel mundial. Se estiman unos 40 millones de personas en el mundo afectadas de demencia atribuible a Alzheimer. En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), podrían existir unas 800.000 personas con esta patología.

Fases por las que atraviesa la enfermedad

La duración media de la enfermedad hasta la muerte puede estar en torno a 10 años. Durante este período de tiempo podemos distinguir diferentes fases:

1-Prediagnóstico: el paciente presenta síntomas y puede no ser consciente de ellos (pérdida de memoria, perseverancia, perderse en rutas habituales, no encontrar las palabras).

Suele ser el cuidador principal el que demanda atención sanitaria al ser consciente de que algo no va bien, pese a que la familia, hijos y nietos, crean que son exageraciones y resten importancia a esos despistes. Sin embargo, algunos de estos fallos pueden tener una cierta transcendencia como, por ejemplo, no ir a buscar a los nietos al colegio, lo que suele suponer ya un punto de inflexión.  

2-Diagnóstico: este período puede oscilar entre 1 mes y 6 meses. El paciente hace visitas a distintos especialistas (atención primaria, neurólogo) y se le realizan diferentes pruebas (analítica, valoración neuropsicológica, neuroimagen). Es un proceso que puede ser tedioso y cansado para el paciente.

El cuidador lo vive expectante porque atisba un posible diagnóstico y solución, pero si el proceso se alarga también resulta agotador para él.

3-Evolución: se vivirán momentos de estabilidad donde no hay un claro deterioro y habrá otros períodos de empeoramiento importante con progresiva discapacidad.

El tiempo de duración es variable, pero pueden ser entre 7-9 años. Las trayectorias del paciente y cuidador son similares ya que se produce una constante y progresiva dependencia con pérdida de autonomía. En estos momentos la familia es más consciente de lo que está ocurriendo y puede implicarse más en la ayuda y apoyo.

4-Final: La dependencia cognitiva del paciente es total, pero puede ser también física. Esta última etapa puede durar 1 o 2 años, y en muchas ocasiones el cuidador suele claudicar y buscar apoyo o institucionalizar a los pacientes.

 

Los perfiles involucrados y sus necesidades

Paciente: es la persona que padece la enfermedad. Suele ser de edad avanzada, pero también podría ser joven. La cuestión etaria influye fundamentalmente en el estado físico. Cuanto más joven, se supone que tendrá menos morbilidad (enfermedad) física (aparato locomotor, cardíaco, pulmonar…).

Centrándonos en la enfermedad de Alzheimer, el paciente puede presentar en cualquier momento de la enfermedad síntomas que afectan a tres áreas: cognitiva, conductual, anímica. Es verdad que cuanto más avanzada esté la enfermedad la posibilidad de que existan síntomas de las 3 áreas e incluso varios síntomas de la misma área es un hecho.

Entre los síntomas cognitivos destaca: pérdida de memoria, alteración del lenguaje, dificultad para planificar y razonar, alteración de la lectura y escritura, no reconocimiento de caras o personas, trastorno visuoespacial, no reconocimiento de la enfermedad. En el área conductual tenemos ira, irritabilidad, agresividad, delirios (celotípicos, autorreferenciales), apatía, alucinaciones, negativa a la ingesta, al lavado, a la deambulación. En lo anímico puede haber apatía, retraimiento, ánimo bajo, aislamiento social.

El paciente necesita confiar en los profesionales que le tratan, con facilidad de acceso al tratamiento y las pruebas, aglutinar las citas, y minimizar las visitas y acciones técnicas carentes de valor clínico. Rapidez y agilidad en la solución de problemas y necesidades.

 

Cuidador:

  • Suele ser el cónyuge. Este perfil experimenta una dependencia más precoz que el paciente por la pérdida de autonomía que supone el tener que supervisar al enfermo. Esto genera en muchas ocasiones un auto abandono, a veces no voluntario, en cuestiones como la propia salud, actividades de ocio, cuidados físicos (peluquería, ejercicio físico…). Son en muchas ocasiones incomprendidos y sus quejas no escuchadas ni valoradas. Sufren desconexión social y su único rol es el cuidado del enfermo.
  • En otras ocasiones, son los hijos los que cuidan. Si son varios, la mayoría de las veces el peso recae sobre la hija, lo que le supone una sobrecarga de responsabilidades, puesto que a su vez tiene su familia (marido, hijos), su trabajo, etc. Es muy habitual el sentimiento de culpa, la ansiedad, tristeza… Además, pueden surgir conflictos entre los hermanos por los distintos niveles de colaboración en el cuidado.

 

El cuidador necesita mucho apoyo y ayuda. En ocasiones descargarles de la tarea de supervisión. Empoderamiento y autonomía. Facilidad de acceso a los interlocutores técnicos. Fomentar su círculo personal y social.

 

Familia:

Aquí incluimos hijos, nietos, hermanos. No siempre residen cerca de la pareja cuidador-enfermo. El contacto puede ser más o menos esporádico y, por tanto, en muchas ocasiones no son conscientes del verdadero problema que sufre el binomio.

La familia necesita ser conocedora de lo que está ocurriendo y de lo que va a pasar. Sólo desde el conocimiento se responsabilizarán del cuidado del paciente y de la ayuda al cuidador. Deben ser los que se encarguen de las cuestiones legales y adaptabilidad de los domicilios.

 

Etapas emocionales por las que pasan cuidador y familia

1-Etapa de la negación: esa negación puede inicialmente amortiguar el golpe del diagnóstico y aplazar parte del dolor, pero esta etapa no puede ser indefinida porque en algún momento habrá que buscar soluciones. Puede darse de manera diferente en los implicados y ocurrirá durante el diagnóstico y el inicio de la enfermedad.

2-Etapa de la ira: en esta fase son característicos los sentimientos de rabia y resentimiento, así como la búsqueda de responsables o culpables. La ira aparece ante la frustración de que la enfermedad es irreversible, de que no hay solución posible y se puede proyectar esa rabia hacia el entorno, incluidas otras personas allegadas.

3-Etapa de la negociación: en esta fase las personas fantasean con la idea de que se puede revertir o cambiar el hecho de la enfermedad. Es común preguntarse ¿Qué habría pasado si…? o pensar en estrategias que habrían evitado el resultado final, como ¿y si hubiera hecho esto o lo otro?

4-Etapa de la depresión: la tristeza profunda y la sensación de vacío son características de esta fase, cuyo nombre no se refiere a una depresión clínica, como un problema de salud mental, sino a un conjunto de emociones vinculadas a la tristeza naturales ante las carencias del ser querido. Algunas personas pueden sentir que no tienen incentivos para continuar viviendo en su día a día y pueden aislarse de su entorno.

5-Etapa de la aceptación: una vez aceptada la enfermedad, los familiares aprenden a convivir con su dolor emocional en un mundo afectado por la enfermedad del ser querido. Con el tiempo recuperan su capacidad de experimentar alegría y placer.

 

Pero según los expertos las personas no pasan necesariamente por todas estas etapas ni en ese orden específico, se puede manifestar de distintas maneras y en momentos diferentes para cada persona.

 

Terapia cognitiva en una fase leve de la enfermedad

La terapia cognitiva para personas con queja subjetiva de memoria, con un grado de deterioro leve o moderado en Enfermedad de Alzheimer y pacientes con diagnósticos de Deterioro Cognitivo Leve, puede ayudar al enfermo a mantener su calidad de vida y autonomía y, en su caso, mejorarla, a través de la estimulación psico cognoscitiva.

Con este tipo de terapias se consiguen varios objetivos:

  • Fomentar y mantener la atención.
  • Desarrollar la memoria declarativa tanto de los conocimientos semánticos como episódicos.
  • Aprender y/o mantener información útil para su vida diaria.
  • Fomentar la orientación espaciotemporal.
  • Evocar acontecimientos históricos.
  • Afianzar conocimientos semánticos de forma multimodal.

 

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